Lea
Es gibt immer wieder Momente in meinem Leben, da holt mich die Vergangenheit ein. Manchmal ist das, weil ich von fremden Menschen auf das Gänseblümchen angesprochen werde, dann geschieht das, weil ich in einer Gruppe von Frauen aufgenommen wurde, deren Kinder alle Andreas Krankheit, das Dravet Syndrom, haben. Ich könnte mich ja umdrehen, mich überall rausziehen und mir sagen, das gehört zu meiner Vergangenheit, lasse sie ruhen. Das geht nicht leider nicht, denn was auch immer ich tue, wie ich mir die Zeit vertreibe, ich kann machen was ich will, diese Vergangenheit ist einfach da, sie ist allgewärtig und das wird sich niemals ändern. Es ist also besser ich arrangiere mich damit. Heute möchte ich Euch von Lea erzählen, die ebenfalls in dieser Gruppe ist.
Lea ist eine junge Frau, noch keine zwanzig Jahre alt und sie hat ebenfalls das Dravet Syndrom. Kinder, die an dem Dravet Syndrom erkrankt sind, haben unterschiedliche Defizite, haben zusätzliche Erkrankungen, wie zum Beispiel Parkinson oder Autismus, sie sind unterschiedlich geistig entwickelt, verschieden mental unterwegs. Allen gemein ist die Tatsache, dass sie Anfälle haben, dass sie mehrfache Probleme haben. Ihre Anfälle gehen nicht den Weg, den die Medizin will, lassen sich nicht durch die Medikamente, die am Markt sind dauerhaft beeinflussen oder gar verhindern. Lea hat schwere epileptische Anfälle und das täglich, dennoch versucht sie, dazu ist sie in der Lage, da sie geistig fit ist, ein normales Leben zu führen, sofern man mit einem Dravet ein normales Leben führen kann. Sie versucht es zumindest so gut es geht, hat einen Schulabschluss, sie lernt was sie vor die Flinte bekommt. Sie bewegt sich draußen. So wie letztes Wochenende zum Beispiel, Lea war am Abend noch mal mit ihrem Hund rausgegangen und wurde dabei von einem Autofahrer, auf einem Fußgängerübergang angefahren und schwer verletzte worden war. Der Fahrer hat übrigens Fahrerflucht begangen, Lea ist über den Berg, ob bleibende Schäden verursacht worden sind, ist noch unklar.
Leas Sauerstoffsättigung, eine Folge der dauernden Anfälle, ist mies, tagsüber gelegentlich, nachts immer, weswegen sie da dauerhaft beatmet werden muss, tagsüber nur sporadisch, weshalb ein mobiles Sauerstoffgerät genial wäre. Das Gerät, das ihr die Krankenkasse zur Verfügung stellt, ist ein Gerät, das an der Steckdose hängt, das bedeutet, wenn Lea die Wohnung verlassen möchte, am Leben draußen teilhaben möchte, müsste sie das Gerät, welches an der Steckdose hängen muss, mitnehmen. Wo ist der Fehler? Ach ja richtig! Das geht gar nicht, weil die Steckdose in der Wand hängt und diese nicht mit nach draußen gehen will, aber egal wie auch immer die Krankenkasse ist stur, wenn sie das Leben draußen fühlen, riechen, erleben will, muss sie sich das entsprechende Gerät selbst kaufen, oder eben zu Hause bleiben. Ohne Gerät draußen geht nicht mehr, Steckdose mitnehmen auch nicht, dass sie sich das Gerät selbst kauft auch nicht. Zu Hause versauern, das ist etwas, das geht nicht, der Mensch braucht das „da Draußen“.
Die Mütter einer Gruppe, deren Kinder ein Dravet haben, haben nun das https://www.leetchi.com/c/pool-von-lea-fellner ins Leben gerufen, um ihr in ihrer Not zu helfen. Es wäre toll, wenn ihr ein paar Euro für sie übrig habt, ihr so ein Leben draußen ermöglicht und ihr ihre Selbstständigkeit erhaltet. Laßt es Euch gut gehen!
