Gitta Becker

Heute ist der internationale Tag der CED. Zugegeben bei 365 Tagen im Jahr, dieses Jahr ist einer mehr, ist viel Raum für so allerhand internationale Tage. Ich gebe zu, manchmal nerven sie mich, manchmal steckt aber auch ein Sinn dahinter. Natürlich werde ich die Tage besser tolerieren, die mich in irgendwelcher Art und Weise auch immer betreffen oder auch einfach nur berühren. Heute ist der internationale Tag der CED und genauso wie der März als Aufklärungsmonat für Darmkrebsvorsorge wichtig ist, soll dieser Tag ein wenig Aufklärung betreiben, nicht über Symptome, die könnt ihr im Internet nachlesen, sondern einfach mal nur, wie ich versuche mich mit der CED zu arrangieren.

Das Problem, und deswegen finde ich diesen Internationalen CED-Tag gut, ist das, dass selbst Gutachter häufig mit dieser Erkrankung nichts anfangen können und wenn die das nicht können, wie soll das Umfeld das dann können? Der Chef, der Partner, die Partnerin, die Familie, der Freundeskreis. Krebs, ein Herzinfarkt, eine Querschnittslähmung, Folgen eines Schlaganfalls, all das sind Erkrankungen, die eine gewisse Vorstellung in jedem von uns hervorrufen. Krebs, die Leiden, die qualvolle Behandlung, der Erfolg, der gleich neben seinem Pedant dem Scheitern liegt, der Herzinfarkt, der gut oder böse enden kann, der das Herz betrifft, dessen Schläge wir alle mal fühlen, die Folgen eines Schlaganfalls sehen wir, können wir erahnen, wenn wir von einem Betroffenen die linke Hand zur Begrüßung bekommen, weil die rechte nicht mehr will. Aber ein Darm, der nicht ordentlich verdaut, der nicht das mehr aufnimmt, was er aufnehmen soll, der die Nahrung achtlos zum Ausgang drückt und dort, manchmal auch gegen den Willen des Betroffenen hinaus befördert. Ein Magen, zerstört, vernarbt begrenzt in seiner Aufnahmefähigkeit, ein Dünndarm, dessen starre Wände keine Eigenperistaltik mehr besitzt und der wichtige Elemente einfach nicht mehr aufnimmt und dem Körper als Sprit, als Antriebsstoff zur Verfügung stellt, ein Dickdarm, dessen Zugang durch Stenosen teilversperrt, gelegentlich komplett versperrt ist. Das kann man sich nicht vorstellen. So ein Dünndarm ist doch lang genug und einmal hörte ich von einer Ärztin, ich glaube es war die RV, das macht doch nix, die Aufgaben der kaputten, vernarbten Stellen werden von gesunden (welchen?) einfach übernommen, was einen Gastroenterologen zu einem Urschei veranlasste, zeigt wie wenig Ahnung und Vorstellung selbst Ärzte haben, die nur wenig mit dieser Erkrankung zu tun haben. Vielleicht ist es leichter sich mit MS, Parkinson oder Krebs zu outen, keine Ahnung, ich weiß es nicht, aber wer spricht schon gerne über Toilettengänge? Über Einbußen der Lebensqualität, weil man sich auf stillen Örtchen aufhält, als mit Freunden in Kneipen, wo es nicht gut kommt, sich über Art und Beschaffenheit des Stuhles zu unterhalten, während am Nachbartisch die Pizza serviert wird.
Individuell wie Menschen sind, so individuell nehmen sie ihre Krankheit wahr. Die einen liegen gleich mit dem Hauch eines Schubes nieder, die anderen laufen mit heftigsten Entzündungen noch zu Arbeit. Das ist so, aber das rechtfertigt nicht beide über einen Kamm zu scheren. Beide CED-Erkrankungen können leichtere und schwere Verläufe hervorbringen. Wie ein Betroffener klassifiziert wird, ob er einen leichten oder schweren Verlauf hat, hängt nicht von seiner Ausstrahlung, sollte es zumindest nicht, sondern davon wie viel seines Verdauungstraktes betroffen ist, wie sehr er unter Nebenerkrankungen, die beide Erkrankungen mit sich bringen können leidet, wie sehr er unter der Schwächung seiner Energie und Kräftehaushaltes ist. Es hängt davon ab, wie aktiv die Erkrankung ist, wie gut sie sich durch Medikamente beeinflussen lässt. Es gibt da einige Faktoren, die man als Maßstab anlegen kann, wobei am wichtigsten aber das ist, wie der Erkrankte selbst damit umgehen kann.
Ich bin an einem Morbus Crohn erkrankt und das schon seit langen Jahren. Mehr und mehr hat er von meinem Verdauungssystem eingenommen. Unbemerkt konnte er sich, allen Medikamenten zum Trotz in meinem Körper ausbreiten. Ja, er macht mein Leben schwer, manchmal ziemlich heftig, aber man lässt sich das so gut es geht nicht anmerken, lacht gemeinsam, weint gemeinsam, macht gute Miene zum bösen Spiel. Ich musste, um einen höheren GdB zu bekommen, diesen vor Gericht erkämpfen, hatte arge Probleme meine Frührente zu bekommen, weil ich nie in einer Rehamaßnahme gewesen war. Wie denn auch? Das war einfach nicht möglich. Der Crohn macht mir deutlich zu schaffen, trotz den Medikamenten und die Medikamente, die vielleicht helfen könnten, die habe ich bislang nicht vertragen und die ich vertagen habe, die haben nicht so geholfen, dass er Ruhe gegeben hat. Ich habe immer Symptome. Stellt Euch vor ihr habt einen Magen-Darm-Infekt, stellt Euch alle Stationen davon vor, vom Ausbruch durch Tage und Nächte, bis zum Abklingen mit allen Symptomen, mit Schmerzen in den Gelenken, mit der anschließenden Schwäche, damit, dass man einige Tage benötigt, um wieder senkrecht zu stehen und dann, wenn man gerade wieder senkrecht steht, dann geht das alles von vorne wieder los und das über nunmehr seit mehr als … ich weiß nicht mehr, wann es angefangen hat, denn es dauerte schon mal Jahre bis ich die Diagnose hatte.
Ich äußre mich selten zu meiner Krankheit, auch nicht im Freundeskreis. Warum? Nein, ich schäme mich nicht, ich möchte nur nicht über die Krankheit definiert werden und nicht dem Klischee entsprechen, dass man je älter man wird, je mehr man über Krankheiten spricht. Ich bin immer noch Ich, auch wenn ich konditionell mit allem Drum und Dran sehr stark eingeschränkt bin, und das mal mehr, mal weniger. Heute schreibe ich über den Crohn, über die CED, weil heute Welttag der CED ist. Informiert Euch, obwohl macht es nicht, es reicht Euch vorzustellen dauernd in einem Magen-Darm-Infekt zu leben. Laßt es Euch gut gehen.