Es reicht noch nicht!
Vor einigen Tagen habe ich hier über Lea geschrieben. Lea ist eine junge Frau, die das Dravet Syndrom hat. Ich bin immer etwas zurückhaltender, wenn es darum geht Symptome zu beschreiben, weil ich denke, dass es manchmal zu brutal ist und Krankheiten kein gutes Thema sind. Aber irgendwie finde ich, dass da auch mal Schluß mit lustig ist und ihr Euch für einen kurzen Moment vor Augen halten sollt, dass das eine Scheißkrankheit ist. Töne, die man von mir nicht gewöhnt ist? Stimmt, aber wenn ich um eine kleine Spende, der Link folgt später bitte, dann möchte ich euch das näher beschreiben worum es geht.
Lea ist eine der wenigen Ausnahmen bei den „Dravetchen“, die ich kenne, die geistig keine Einschränkungen haben. Das ist wichtig für das, was ich jetzt beschreiben will, auch wenn man das in meinem Buch „Gänseblümchen“ über Andreas bereits beschrieben habe. Das Hauptmerkmal dieser elenden Krankheit, die irgendwo, vor der Öffentlichkeit im Verborgenen blüht, weil sie keine „Ice Bucket Challenge“ erlebt hat wie ALS, sind epileptische Anfälle.
Diese bestimmen den Alltag und sind so facettenreich, dass auch die Eltern mitunter vor einem Anfall stehen und gerade nicht wissen wie ihnen geschieht, weil das Anfallsmuster nicht mehr so ist, wie es gestern gewesen war. Die Kinder haben alle Arten von Anfällen, von kleinen Absencen, fokalen Anfällen bis hin zu Grand Mals. Die Anfälle kommen nie gerufen, sie kommen wann sie wollen, dann, wenn man sie nicht gebrauchen kann. Sie dauern wenige Sekunden bis hin zu Stunden, was den zwingenden Aufenthalt auf einer Intensivstation mit sich bringt. Als wäre das noch nicht genug, gibt es auch noch Auslöser wie Hitze und helles Sonnenlicht wogegen sie dann Kühlwesten und Sonnenbrillen tragen müssen, ein weiterer Auslöser ist Freude. Andreas legte immer einen Anfall dann hin, wenn er sich sehr gefreut hat, oder auch wenn ich mich gefreut habe, diese Kinder fühlen jede mentale Veränderung in ihrem Umfeld.
Sie haben mehr oder weniger körperliche Einschränkungen, Spasmen, sie müssen während der Nacht überwacht werden, leiden häufig an einem gestörten Tag/Nachtrhytmus, was bedeutet, dass manche Kinder nachts einfach mal für zwei oder drei Stunden wach sind und spielen. Immer noch sterben rund 20% der Kinder an einem SUDEP, sie fallen um und sind tot noch ehe sie im Sturz den Fußboden erreicht haben oder wie in einem besonderen sehr tragischen Fall eines Jungen, was mir persönlich sehr nahe geht: die Mutter hat dieser Tage ihren Sohn in einem Hospiz angemeldet, da dieser Junge zu all dem Mist einen Parkinson bekommen hat, was eher ältere Dravets bekommen können. Ich könnte noch seitenlang weiter schreiben, weil die Palette dessen, was diese Kinder haben unendlich lang ist, aber es sind lustige, fröhliche Kinder, wenn es ihnen einigermaßen gut geht. Glaubt aber nicht, dass es Medikamente gibt, die wirklich dauerhaft helfen und jedes Medikament, das die Anfälle vielleicht mal eine kleine Weile unter Kontrolle hält, reißt andere Probleme auf.
Dann ist da noch Lea, Lea erlebt all das, was ich oben beschrieben habe, real mit. Sie kann all das zuordnen, erlebt jeden Anfall, merkt sie kommen, muss die Nachphase leben. Sie hat einen Schulabschluss gemacht, schaut in dem Wissen, dass das irgendwann vorbei sein kann, nach vorne plant, ist so aktiv wie das geht. Wie oft erleben all die anderen Mütter, dass sie gerade wieder auf einer ITS versorgt werden muss, oder einen schweren Anfall hatte und versorgt werden musste, oder dass sie sich dabei schwer verletzt hat. Jetzt gerade vor wenigen Wochen wurde sie angefahren, was ihre allgemeine Konstitution etwas verschlechtert hat.
Die anderen Dravetchen-Mütter haben erfahren, dass Leas Krankenkasse dieser so taffen jungen Frau ein mobiles Beatmungsgerät verweigert. Sie will die junge Frau scheinbar ans Bett annageln, ihr ein Leben verweigern, dass es ihr ermöglicht sich draußen zu bewegen, Leben zu spüren. Wie geht das, wo doch gerade die Gehälter derer, die ganz oben an der Spitze der Kassen sitzen satt erhöht worden sind? Wie kann man, bei allem Sparzwang eine junge Frau, die weiß dass ihr Leben durch einen Anfall „zack ausgeknipst werden kann“, so Geiseln. Ihr die Teilhabe am Alltag da draußen verwehren?
Seit Monaten schon kämpft Lea darum dieses mobile Gerät zu bekommen. Aber nichts da, das bekommen die einfach nicht hin, also haben sich diese tapferen Mütter der anderen Dravetchen zusammen getan, um Geld für Lea zu sammeln und zwar hier https://www.leetchi.com/c/pool-von-lea-fellner . Sorry, aber Scheiße, dass gerade Weihnachten ist, weil da jeder um Geld bittet und jeder, der auch nur im Ansatz einen Geldbeutel besitzt irgendwie angepumpt wird. Ich gestehe ich selbst mag das nicht.
Aber da ist Lea. Sie würde gerne eine andere junge Frau, die mental auch besser als die meisten Dravetchen drauf ist, besuchen. Die beiden freuen sich so sehr aufeinander, weil sie endlich mal einer anderen jungen Frau, die den gleichen Scheiß hat wie sie selbst, gegenüberstehen, sich in die Augen schauen und austauschen können. Das verhindert die Krankenkasse, weil sie das mobile Gerät verweigert. Das wollen die Mütter der anderen Dravetchen mit dieser Spendenaktion ermöglichen.
Ich weiß, ich habe es mit Andreas erlebt, es kann so unendlich schnell vorbei sei, das Leben kann so unendlich schnell enden, vor allem für die Dravetchen, der Tod kommt so unangemeldet, so ungebeten. Ich muss da immer an den Kabarettist Jochen Busse denken, der sinngemäß sagte, als er auf sein Alter angesprochen wurde: Der Tod kreist bereits um sein Haus, er habe nur noch keinen Parkplatz gefunden. Bei den Dravetchen sucht der keinen Parkplatz, der parkt einfach dort, wo er will. Mich hatte er damals auch nicht gefragt.
Es ist mir so unglaublich schwer gefallen, diesen Artikel bis zum Ende zu schreiben, der Anfang geht immer noch, aber das bittere Ende ist für mich kaum zu ertragen, ohne dauernd unterbrechen zu müssen und mir die Tränen wegwischen zu müssen, schaffe ich das bis heute nicht. Es tut immer noch so unendlich weh. Gerade weil ich diesen Schmerz kenne und darum weiß, versuche ich so gut ich das kann, mit einem weiteren Artikel auf meinem Blog zu helfen, damit Lea mobil sein kann. Auch mit meiner eigenen Aktion, die weiterlaufen wird und wovon ich 1 Euro an Dravet Syndrom e.V. spenden werde. Ich kann nicht anders, ich werde ewig eine Dravetchenmama bleiben. Lest das einfach in dem Artikel vor diesem, ich möchte jetzt keinen Link setzen, das nicht miteinander verbinden, weil das zwei Paar Schuhe sind.
Ich bitte Euch zu helfen, für Lea zu spenden, ein 5er wäre klasse, teilt diesen Artikel, vielleicht wird die Presse darauf aufmerksam und kann ein wenig Druck auf die Krankenkasse ausüben. Es wäre so schön, wenn Lea ein wenig mehr Lebensqualität bekommt, damit sie und das andere Dravetchen sich treffen können, sich spüren und umarmen können, dass Lea ein Leben draußen haben kann, dass sie einen Teil ihrer Pläne umsetzten kann. Danke!
