Ein Baum, eine Geschichte, das Dravetsyndrom
Heute Morgen ist mit eine Geschichte eingefallen, die schon so unendlich lange her ist, dass ich sie fast vergessen hatte. Eingefallen ist sie mir, als ich heute Morgen ein Bild gesehen habe, das Andreas Prokop gestern bei Facebook eingestellt hat. Das Bild eines Baumes, ein emotionaler Text dazu und schon entstand das Gefühl der Sehnsucht nach Ruhe, nach innerem Sammeln und innerer Einkehr. Zumindest für einen Moment, einen Augenblick inne halten, Ruhe haben. Aber das geht im Moment nicht, denn ich tue etwas, das ich für die Sache gerne mache, das mir aber in meinem tiefsten Inneren widerstrebt. Und dann fiel mir diese Geschichte ein.
Das ist wirklich so unendlich lange her, längst schon abgelegt ganz hinten irgendwo in einer der hinteren Schubladen meines Gehirns. Wobei ich gerade dieser Tage erlebe, dass das Gehirn, zum Glück die absolute Gabe hat das Miese, das Üble zu Gunsten des Schönen zu tillen. Reset, das Schlechte muss weg! Lassen wir das Gehirn, es wird schon wissen, was es tut, zumindest an dieser Stelle und kehren zurück zu meiner Geschichte. Ich habe in meinem Blog einige Mal schon von meiner Kindheit erzählt, die absolut glücklich gewesen war und auch, dass wir im Sommer immer in Urlaub gefahren sind wofür mein Vater einen Wohnwagen gebaut hat, damit das überhaupt möglich gewesen war. Später dann wurde dieser Wohnwagen durch größere, besser ausgestattete ersetzt. In einem dieser späten Jahre, ich glaube ich war alleine dabei, meine Geschwister, beide älter als ich, waren wohl nicht dabei, aber ich möchte das nicht beschwören. Ich war nicht mehr so ganz klein und ich kann mich erinnern, dass ich in der Schule schon englischen und französischen Unterricht hatte, sonst wäre meine Aktion von damals nicht möglich gewesen. Wir waren auf einem Campingplatz in Spanien. Urlaub, Sonne, Meer, Wind, Pinien um die Assoziation zu dem Bild von Andreas herzustellen. Der Geruch von Pinien ist etwas einzigartiges, etwas was ich in meinem Leben nicht vergessen werde. Wir waren eine ganze Horde von Kindern, die sich da auf dem Campingplatz gefunden haben und wir hörten davon, dass den Eltern von einem von uns bei einem Ausflug das Auto aufgebrochen und alles was Wert hatte, daraus geklaut worden war. Das war kein Fake, das war nackte Tatsache und weil diese Menschen „nur“ ein Zelt hatten, haben sie auch die Urlaubskasse mitgenommen. Die war nun weg, ich kann mich noch erinnern, dass sie irgendwo ganz abgelegen angehalten haben, kein Mensch war weit und breit zu sehen.
Ich habe mir dann, ohne groß darüber nachzudenken, meine „Kumpels“ geschnappt und bin auf dem Campingplatz von Zelt zu Wohnwagen zu Zelt und zu Wohnwagen gezogen und haben in englischer, französischer und deutscher Sprache für diese Familie gesammelt. Ich hatte immer schon ein Helfersyndrom und hasse Hilflosigkeit, aber um Geld zu betteln, aktiv zu betteln, das hatte eine andere Qualität, war eine neue Erfahrung und war mir trotz meiner Spontanität und meiner Jugend sehr schwer gefallen. Natürlich sind die bestohlenen Leute dann zur deutschen Vertretung gefahren, weil nicht nur das Geld, sondern auch die Pässe weg waren, aber wie immer wenn so etwas passiert, es war Wochenende und es spielt auch überhaupt keine Rolle was dann Drumherum geschehen ist. Wir haben auf diesem Campingplatz gesammelt. Ich möchte nicht auf die einzelnen Kommentare oder auf das, was gegeben wurde oder nicht, eingehen. Das waren andere Zeiten und das Miese ist lange schon getillt worden. Was bis heute geblieben ist, ist das Gefühl, das ich dabei erlebt habe, wie es sich anfühlt zu betteln, um Geld zu betteln, ohne eine Gegenleistung zu geben, geben zu können. Natürlich hat man immer irgendwelche Vorräte, aber mit dem Zelt waren diese Möglichkeiten eben nicht so gegeben, wie wir sie mit dem Wohnwagen hatten und ob diese Menschen über das Wochenende gekommen wären, keine Ahnung mehr. Aber egal, ich habe an dieser Stelle Lebenserfahrung gemacht, meine Naivität habe ich verloren, einzig mein Helfersyndrom, das habe ich bis heute behalten.
Ich tue es heute wieder: Ich bettle um Geld, auch wenn das eine etwas andere Qualität hat, denn am Ende des Einsammelns, wenn der angepeilte Betrag von 2.500 Euro erreicht worden ist, wird eine Übersetzerin einen Auftrag haben, ein Lektorat ebenfalls, mit dem was darüber hinaus geht, soll ein Cover erstellt werden. Eltern, deren Kinder an einem Dravet Syndrom erkrankt sind bekommen ein Buch an die Hand, das ihnen über die eine oder andere Klippe hinweg helfen kann. Was habe ich selbst davon? Ruhm und Reichtum? Nein, absolut nicht, das weiß jeder, dass man damit nicht reich werden kann. Aber was ich selbst am Ende eines erfolgreichen Sammelns haben werde ist, dass mein Buch „Gänseblümchen“ ins Englische übersetzt wurde und die innere Zufriedenheit es wieder getan zu haben, vielleicht ein letztes Mal, ich weiß es nicht, wenn Crowfunding sich als ein gutes Instrument erweist, ich habe da noch ein Projekt, das ich gerne umsetzen würde.
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Drei Links von Dravetkindern. Drei Links, die geradezu verlangen, dass die Krankheit mehr in die Öffentlichkeit gezerrt wird. Ja gezerrt wird. Es gibt viele Krankheiten, die mies und hinterhältig sind. Das Dravetsyndrom ist für Kinder das absolut mieseste, hinterhältigste und da gibt es kein Medikament, das wirklich hilft sie in Schach zu halten, sie wenigstens kontrollieren zu können und immer wieder schlägt sie mit schweren Anfällen zu. Leider weiß man heute, dass es auch eine ganze Menge Erwachsene gibt, die daran leiden ohne es zu wissen und die deswegen eine komplett falsche Medikation haben, man weiß auch, dass es immer noch eine ganze Menge Ärzte gibt, die von Dravet überhaupt keine Ahnung haben. Ich versuche immer wieder in meinem Blog darauf aufmerksam zu machen, versuche immer wieder auch Kontakte zu knüpfen, die irgendwann mal vielleicht dafür zu nutzen sind, das Dravet Syndrom ins Rampenlicht zu zerren, damit jeder weiß welch ein Schwein, wie eine Mutter das immer so treffend beschreibt, welche ein A***loch diese Krankheit ist. Mein Wunsch ist mehr Öffentlichkeit für das Dravet, für die Eltern und vor allem für die Kinder! Nein, die gesammelten Gelder, auch wenn ein Überschuss zusammen kommen sollte, darf nicht gespendet werden, dieses Geld darf nur kommerziell eingesetzt werden und genau das werde ich auch tun. Hier der Link zu der Sammelaktion, der Link zu meinem Andreas, einem der vielen Dravetkinder, die mehr Beachtung in der öffentlichen Wahrnehmung brauchen: https://www.startnext.com/gaensebluemchen
Ein Blogger hat einmal geschrieben, das Schöne an eine eigenen Blog ist das, dass man so lang schreiben kann, wie man möchte, dass niemand da ist, der zensiert, der kürzt, der die Zeichenanzahl vorschreibt. Man kann so lang schreiben wie man will. Aber an dieser Stelle jetzt ist Ende, ich möchte niemanden langweilen, zumal ich mich bis Ende der Aktion immer und immer wieder melden werde. Laßt es Euch gut gehen!
